Cira: más de lo que puedas imaginar

Hay muy pocas personas de las que pueda decirse que son una entre un millón. Dibujamos esa particularidad en términos de talentos únicos, de gestas y épica. La historia que hoy nos ocupa es la de una niña cuya singularidad juega en otros parámetros, porque la intensidad, la constancia y la magnitud de su condición, van mucho más allá de lo que seamos capaces de imaginar. Más de un millón de personas viven en Zaragoza y la única diagnosticada con el síndrome DYRK1A es Cira. Tiene cuatro años, es nuestra vecina, y hoy queremos hablar de ella en el Día Mundial de las Enfermedades Raras, porque desde su excepcionalidad, nos asomamos a la verdadera extensión de un problema que afecta a millones de familias.

Cira nació con una mutación genética que modifica todos los ritmos de desarrollo que la medicina es capaz de prever. Como casi todas las personas que conviven con estas patologías, no cuenta con un valor añadido que nos sostiene cuando nos enfrentamos a un problema de salud: la esperanza. El 95% de las enfermedades raras no tiene cura ni tratamiento específico. No hay un protocolo claro. No hay antes y después. No acaba.

Cuando sus padres recibieron el diagnóstico, los propios especialistas se reconocían perplejos. No hay literatura, apenas hay casos, la escasa información no es suficiente. De los 900 casos que se contabilizan en el mundo, solo unos cuarenta están en España. Puede haber más, pero las carencias estructurales no facilitan un diagnóstico que adicionalmente, solo será la certeza de que nadie sabe qué hacer para lidiar con la situación. Ese alivio que aporta descubrir dónde está el problema y cuál es la solución, no existe para estas familias.

Esto significa que Aurora y Óscar no son solo los padres de Cira; también son expertos, cuidadores y terapeutas. Construyen los cimientos que nadie les ofrece y aprenden oficios muy a su pesar. La resiliencia es una cualidad que nadie quiere desarrollar. Nadie quiere las capacidades impuestas y el optimismo aquí no es accesorio, es supervivencia.

La hoja de ruta es clara en la gestión estándar de los problemas de salud: diagnóstico, tratamiento, mejora y sobre todo, recuperación. Incluso cuando el problema es grave o definitivo, hay un calendario. En las enfermedades raras no se superan las cosas. El objetivo es no empeorar y, a ser posible, avanzar un centímetro más. Saber lo que queda es solo un deseo, una utopía en este contexto.

El día a día de Cira y sus semejantes es una exigencia constante. Ella comprende más de lo que puede expresar. Se expresa en un idioma que inventaron en casa o adaptando tecnologías como solo ellos descubrieron y nadie les supo decir. Las ciudades no se piensan para ella y sus semejantes. Las reacciones sociales ante sus rabietas o gritos no son miradas cómplices, son expresiones que marcan; incredulidad, una empatía triste innecesaria y dañina. No hay aprendizaje autónomo. Cada avance es fruto de una dedicación incomprensible desde fuera.

La vida familiar no es impermeable a esto. La conciliación es un concepto diferente en estos hogares. ¿Te imaginas una vida en la que los parques y las extraescolares fueran cinco o seis sesiones de terapia semanales, interrumpidas solo por ingresos en el hospital que llegan sin algún criterio que te permita prepararte? ¿Y si esas terapias supusieran una carga económica que necesita diez sueldos cuando a duras penas sacas tiempo para generar uno?¿Cómo se resuelve una ecuación imposible? ¿Cómo delegas cuando solo tú sabes actuar para que una urgencia no le cueste la vida?. Las ayudas están a años luz de cubrir los mínimos incuestionables. El futuro es una incógnita. La atención temprana está cubierta hasta los seis años y, luego ¿qué?. El vértigo de esos dos años que separan a Cira del fin de esa etapa da vértigo, pero la duda común en esas familias es aplastante: ¿y qué pasa cuando no estemos?

Cira está escolarizada en un centro de Zaragoza que reconoce su necesidad de apoyos personales específicos. La inclusión está garantizada (sobre el papel). La realidad siempre es más compleja y el problema de recursos es obvio: demasiados casos con necesidades especiales para insuficientes auxiliares de educación especial. Por destacable que sea el compromiso y la calidad de estas personas, la inclusión no puede depender de la voluntad. No hay sustitución si le toca un resfriado a la auxiliar que está con Cira. Es curioso cómo de profundamente ignoramos la bidireccionalidad de la inclusión. Para quien es atendido con criterio, es normalidad, pero a quien aprende a facilitar esa atención, le cambiará la forma de habitar el mundo. La inclusión no es solo un servicio, es un bien social y colectivo, desgraciadamente condenado a un grado enorme de ostracismo.

Lo invisible no es inexistente. No normalicemos de más, no seamos condescendientes. Somos capaces de legislar, movilizarnos y generar conciencia en torno a problemas mucho menos frecuentes que el conjunto de estas patologías. Sabemos organizar días internacionales, campañas masivas y estructuras específicas cuando comprendemos las cosas. Lo minoritario no es menos prioritario, toda realidad requiere ajustes estructurales.

Cira nos permite entender una situación que afecta a millones de personas y que va mucho más allá de lo que podemos imaginar. La E.L.A o el Síndrome de Rett también fueron invisibles, como cientos de enfermedades raras que aún lo son.

Recordemos a quienes se dedican a la investigación que esto existe y merece atención, recordemos a quienes pueden cambiar las cosas que no están viendo algo gigante, hagamos uso de nuestro poder colectivo. Hoy, compartir la historia de Cira puede provocar un cambio. En Zaragoza Ciudad somos más de 170.000 personas. ¿Te imaginas que todos difundimos este mensaje?

-Abad Babier

PD: Si quieres saber más, te dejamos aquí abajo tres enlaces de interés:

Asociación Síndrome Dyrk1A: http://www.aesdyrk1a.org/

Plataforma para donaciones particulares:

https://www.teaming.net/group/list?q=Dyrk1a

Asociación de enfermedades raras de Aragón: http://www.somospera.org/